Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου δεν επιλέχθηκε τυχαία. Είναι η πιο «σπάνια» ημέρα του ημερολογίου, όπως ακριβώς σπάνιες είναι και οι παθήσεις που τιμούμε σήμερα. Η ημέρα αυτή είναι αφιερωμένη στους ασθενείς, στις οικογένειές τους και στους φροντιστές που καθημερινά δίνουν έναν αθόρυβο αλλά ηρωικό αγώνα.
Τι εννοούμε με τον όρο «Σπάνια Πάθηση»;
Μια πάθηση θεωρείται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Αν και κάθε ασθένεια ξεχωριστά μπορεί να αφορά λίγους, υπάρχουν πάνω από 6.000 έως 7.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις.
Αυτό σημαίνει ότι, συνολικά, περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια νόσο. Στην Ελλάδα, ο αριθμός αυτός υπολογίζεται κοντά στις 600.000.
Τα κύρια χαρακτηριστικά των σπάνιων παθήσεων
- Γενετική προέλευση: Σχεδόν το 80% των παθήσεων αυτών οφείλεται σε γονίδια.
- Παιδική ηλικία: Πολλές από αυτές εμφανίζονται αμέσως μετά τη γέννηση ή στα πρώτα χρόνια της ζωής.
- Δυσκολία στη διάγνωση: Συχνά οι ασθενείς περνούν χρόνια επισκεπτόμενοι διαφορετικούς γιατρούς μέχρι να βρουν την αιτία των συμπτωμάτων τους (αυτό που ονομάζουμε «διαγνωστική οδύσσεια»).
- Έλλειψη θεραπειών: Μόνο για ένα μικρό ποσοστό αυτών των ασθενειών υπάρχει εξειδικευμένο φάρμακο ή οριστική θεραπεία.
Γιατί χρειαζόμαστε αυτή την ημέρα;
Ο κύριος στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση. Οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα συχνά νιώθουν απομονωμένοι ή αόρατοι από το σύστημα υγείας και την κοινωνία.
Διεκδικούμε:
- Ταχύτερη Διάγνωση: Για να ξεκινά η υποστήριξη του ασθενούς όσο το δυνατόν νωρίτερα.
- Πρόσβαση σε Θεραπείες: Κανένας ασθενής να μην μένει χωρίς φάρμακα επειδή η περίπτωσή του θεωρείται «ασύμφορη».
- Κοινωνική Ένταξη: Ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση, την εργασία και την καθημερινή ζωή.
Το σύνθημα είναι απλό: «Μοιράσου τα χρώματά σου». Η σπανιότητα δεν είναι αδυναμία, είναι μια διαφορετική πραγματικότητα που απαιτεί τη στήριξη όλων μας. Σήμερα, φωτίζουμε τα προβλήματα, στηρίζουμε την έρευνα και στεκόμαστε δίπλα σε κάθε άνθρωπο που παλεύει για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
